Da Redazione TuttoBariNews 
Bari, 16 dicembre 2025 – Oltre 12mila persone con malattia rara nel territorio della ASL Bari, una rete di 10 nodi ospedalieri e un team multidisciplinare strutturato per garantire una presa in carico coordinata, continua e personalizzata, a partire dall’età evolutiva e con una prospettiva di estensione anche alla popolazione adulta. È il modello organizzativo presentato nel corso dell’evento formativo svoltosi oggi nella sala Arcobaleno dell’ex CTO di Bari.
L’iniziativa, promossa dal Centro territoriale Malattie Rare della ASL Bari e dal Centro Epilessia ed Elettroencefalografia dell’età evolutiva, è stata dedicata alla presentazione del percorso multidisciplinare e al confronto tra i professionisti coinvolti. Dopo i saluti istituzionali della direzione strategica aziendale, sono intervenuti i rappresentanti della rete regionale Malattie Rare, tra cui la dottoressa Sonia Storelli, insieme agli specialisti dell’area pediatrica e neurologica e ai responsabili dei servizi aziendali, che hanno illustrato un modello già operativo sul territorio.
Nel territorio della ASL Bari sono 12.284 le persone attualmente registrate con una malattia rara. Per rispondere a bisogni assistenziali complessi, spesso caratterizzati da percorsi frammentati, l’azienda sanitaria ha costruito una rete di cura composta da 10 nodi della rete regionale Malattie Rare, attivi nei presidi ospedalieri di Altamura, Di Venere, San Paolo e Monopoli.
«Si tratta di un’organizzazione pensata per superare la frammentazione dei percorsi di cura e garantire risposte coordinate, riducendo anche la necessità di spostamenti fuori territorio – ha spiegato Alessandra Ancona, responsabile del Centro territoriale Malattie Rare della ASL Bari –. Dalla sua attivazione, il team multidisciplinare ha già effettuato oltre 70 prestazioni integrate, consentendo visite congiunte e percorsi personalizzati».
Un ruolo centrale nel modello è svolto dal Centro Epilessia ed Elettroencefalografia dell’età evolutiva, diretto dal dottor Vittorio Sciruicchio, che segue attualmente circa 130 bambini e ragazzi con malattie rare e complesse. All’interno del Centro opera un team multidisciplinare strutturato, composto da specialisti provenienti in particolare dagli ospedali San Paolo e Di Venere, affiancati da unità operative con consolidata esperienza nella gestione delle patologie rare.
Il team coinvolge neurologi e neuropsichiatri infantili, medici del Centro territoriale Malattie Rare, genetisti, pneumologi, cardiologi, fisiatri, endocrinologi, otorinolaringoiatri, ginecologi, neuroradiologi e oculisti, operando in stretta integrazione con la rete intra ed extra-aziendale. Il modello di presa in carico multidisciplinare è rivolto in particolare a bambini e ragazzi affetti da malattie rare e complesse, tra cui la Sindrome di Rett, la Sindrome di Dravet, la Sindrome di Lennox-Gastaut, la Sindrome di West, la Sclerosi Tuberosa, la Sindrome di Angelman e altre gravi anomalie congenite.
L’esperienza clinica maturata dimostra che l’approccio multidisciplinare può incidere positivamente sull’evoluzione della malattia, migliorando la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, riducendo il carico assistenziale e favorendo percorsi di cura più efficaci e sostenibili.
Il modello, nato per l’età evolutiva, è destinato a crescere e a essere esteso anche alla popolazione adulta, attraverso altri nodi della rete regionale, con l’obiettivo di garantire continuità assistenziale nel passaggio dall’età pediatrica all’età adulta.