Da Redazione TuttoBariNews 
Malattie rare, cooperazione e innovazione: dalla Puglia un modello integrato per la cura e la ricerca
Si è tenuto l’11 giugno, presso l’Aula del Consiglio regionale della Puglia, il convegno “La cooperazione per le Malattie Rare”, promosso dal Garante regionale delle persone con disabilità, Antonio Giampietro, in collaborazione con il Centro di Coordinamento regionale Malattie Rare (CoReMaR) di AReSS Puglia.
Un momento di confronto e approfondimento che ha visto la partecipazione di numerosi professionisti del sistema sanitario regionale, nazionale e internazionale, per riflettere sui temi dell’innovazione scientifica, della personalizzazione delle cure e della cooperazione tra istituzioni.
Il presidente Michele Emiliano ha sottolineato come la Regione Puglia abbia “dato centralità alle malattie rare, costruendo un modello di medicina di precisione, personalizzata e partecipata, grazie anche al prezioso contributo delle associazioni dei pazienti. Una strategia che mira a curare i pazienti vicino casa, riducendo la mobilità passiva e garantendo percorsi di cura certi e accessibili”.
Tra i momenti più significativi del convegno, la presentazione della nuova collaborazione tra la Puglia e la California: un’opportunità di scambio scientifico e formativo che ha già portato giovani ricercatori pugliesi a confrontarsi con i colleghi californiani per migliorare la qualità delle cure.
Secondo l’assessore alla Sanità Raffaele Piemontese, “le malattie rare impongono una nuova idea di cura, che vada oltre la clinica e includa ascolto, continuità e presa in carico da parte dei centri specializzati. I registri integrati di patologia introdotti dalla Regione rappresentano strumenti chiave per migliorare la programmazione e l’accesso ai servizi”.
In apertura, la presidente del Consiglio regionale Loredana Capone ha ribadito l’impegno dell’istituzione nel sostenere la ricerca e l’assistenza: “Abbiamo approvato norme sugli screening gratuiti e sostenuto 14 progetti per le malattie rare. Il nostro obiettivo resta quello di affermare i diritti alla salute e alla prevenzione, anche in assenza di un pieno riconoscimento nazionale nei LEA”.
Nel corso delle tavole rotonde si è discusso di modelli organizzativi per rafforzare la comunicazione tra i diversi attori coinvolti nella presa in carico, dell’empowerment dei pazienti, dell’accessibilità alle cure e dell’utilizzo dei trial clinici decentralizzati come strumento per l’accesso a terapie innovative.
L’iniziativa ha confermato il ruolo della Puglia come esempio avanzato di sistema integrato per la cura delle malattie rare, proiettato verso una cooperazione internazionale che mette al centro le persone, la ricerca e la pace.